„Натъкване на препятствия“: N.B. семейството се бори, за да получи грижи за дъщеря си с епилепсия

Шана Холоран и Александър Грант са гледали по какъв начин детето им посинява повече, в сравнение с би трябвало всеки родител.

Младата им щерка, Шарлот, има епилепсия и постоянно страда от разнообразни типове пристъпи. В добър ден тя получава от 20 до 50 пристъпа. В други дни тя може да има повече от 150.

Шарлот, известна още като Чарли, за първи път е получила припадъци, когато е била на възраст от осем до 10 месеца, само че те са се влошили през последните месеци.

„ Те са непрекъснати “, сподели Холоран.

Семейството от Монктън, Н.Б., събира пари, с цел да потърси лекуване за щерка си в Торонто, както до момента е правила провинциалната система за опазване на здравето не съумя да откри лекарство, което да работи.

Холоран споделя, че здравословното положение на Шарлот, както и многочислените медикаменти, които приема, с цел да управлява признаците си, са взели голям удар върху живота на младото момиче.

„ Инконтиненция, слюноотделяне, гадене, загуба на равновесие, нестабилна, некоординирана – тя се блъска в стени, пада “, сподели тя. „ Тя отслабва, тъй като към този момент не може да дъвче храната си. “

„ Разбива ти сърцето “

Загубата на съществени телесни функционалности е предизвикателство за Шарлот, която по природа е разговорлив, изобретателен и палав.

Детето навършва пет години в четвъртък, само че не може да провежда уместно празненство за рождения ден, тъй като не схваща, че не може да тича в близост и да играе като приятелите си.

„ Да гледаш по какъв начин приятелите й вършат всички неща, които тя желае, е разрушено сърцето й “, сподели Холоран, плачейки. „ Тя ми споделя, плаче: „ Защо краката ми не работят? “ … Това разрушава сърцето ти. Иска ми се да имах отговорите. “

Здравословните проблеми на Шарлот засягат и шестгодишния й брат Чейс.

„ Мога да кажа, че го тормози, изключително количеството от време на време сме в болничното заведение за продължителни интервали от време, ” сподели Холоран. „ Липсва му сестра му. “

Въпросът доближи точката на шупване през май 2023 година, когато лекарите усилиха медикаментите на Шарлот, което докара до в допълнение утежняване на двигателните й умения.

Увеличеното медикаментите не са помогнали при припадъците на Шарлот и родителите й споделят, че детското й развиване регресира. Тя към този момент не може да кара велосипеда си с подготвителни колела и непрестанно залита думите си и закъснява с фрази.

Холоран сподели, че имат фамилен доктор, който е „ страховит “, само че няма профилираните знания, с цел да помогне със комплицираните положения на Шарлот.

Тя също по този начин е назначена на детски невролог – един от дребното в Ню Брънзуик и затова е „ ненапълно ангажиран “ и не може да вижда Шарлот задоволително постоянно, сподели Холоран.

В резултат на това фамилията постоянно е насила да заведе щерка си в незабавното поделение, когато гърчовете й са изключително тежки – само че неналичието на експерти значи, че тя не получава помощта, от която се нуждае.

„ Отиваме в болничното заведение и си тръгваме в по-лошо положение, в сравнение с когато пристигнем, и те към момента ни изписват “, сподели Грант, бащата на Шарлот.

„ Продължаваме да се сблъскваме с трудности “

По-рано този месец фамилията пътува до Торонто, с цел да посети родственици. Шарлот получи обостряне и те я водиха в Болницата за заболели деца, известна също като SickKids.

Грант беше впечатлен от това какъв брой бързо съумяха да получат достъп до грижи отвън родната си провинция.

„ В рамките на два часа и половина откакто дойде в незабавното поделение, тя седеше в стая с двама невролози и епилептолог, всички експерти по детска неврология и епилепсия “, сподели Грант. „ Това в никакъв случай не се е случвало. След два часа и половина в болничното заведение в Монктън към момента сме в чакалнята. “

За страдание, лекарите не можаха да оказват помощ на Шарлот дълготрайно без направление и достъп до нея медицински досиета.

Обратно в Ню Брънзуик, Шарлот е в листата на чакащите за консултация в IWK Health Center в Халифакс и фамилията е потърсило направление тази седмица, с цел да лекува момичето в SickKids – само че те Уморявам се от очакване.

Грант сподели, че е „ разочароващо “ да чака, до момента в който гледа по какъв начин щерка му страда.

„ Трудно е. Всичко, което вършим, е да се опитаме да й осигурим здравни грижи. Ние просто се опитваме да й осигурим същия живот, който имат всички останали “, сподели той. „ И ние просто продължаваме да се сблъскваме с трудности отляво, отдясно и от центъра. “

Министерството по опазване на здравето на Ню Брънзуик не отговори на искане за коментар до крайния период.

Времето е от времето essence

Докато чакат рекомендация, фамилията започва GoFundMe, с цел да събере пари за покриване на пътните и разноските, с цел да докара Шарлот в Торонто за лекуване. Оттогава са събрани повече от $13 000.

Грант сподели, че са изумени от отговора.

„ Щедростта на общността, надлъж и простор, е нереална “, сподели той. „ Да виждам по какъв начин други хора се грижат за щерка ни, която в никакъв случай не са срещали, е просто поразително. „ Чувството е ужасно да ни видят, тъй като се борихме толкоз дълго, единствено с цел да ни видят. “

Въпреки че са изумени от отговора на тяхната акция за набиране на средства, Холоран сподели, че е разочароващо да би трябвало да напущат провинцията, с цел да получат достъп до грижи за щерка си.

„ Ню Брънзуик изпитва сериозна липса на здравни експерти от всевъзможен тип: фамилни лекари, експерти “, сподели тя. „ Има толкоз доста хора на нашето място. “

Докато Шарлот продължава да чака лекуване, фамилията сподели, че момичето се нуждае от помощ допустимо най-скоро, преди положението й да се утежни още повече.

„ Ужасен съм всеки ден. Не обичам да се разсънвам заран и да виждам по какъв начин гърчовете стартират незабавно “, сподели Холоран. „ Знам, че нещата лишават време, само че времето наподобява не е на наша страна. “