„Натъкване на препятствия“: N.B. семейството се бори, за да получи грижи за дъщеря си с епилепсия

Шана Холоран и Александър Грант са гледали как детето им посинява повече, отколкото би трябвало всеки родител.

Младата им дъщеря, Шарлот, има епилепсия и редовно страда от различни видове пристъпи. В добър ден тя получава от 20 до 50 пристъпа. В други дни тя може да има повече от 150.

Шарлот, известна още като Чарли, за първи път е получила припадъци, когато е била на възраст от осем до десет месеца, но те са се влошили през последните месеци.

„Те са постоянни“, каза Холоран.

Семейството от Монктън, Н.Б., събира пари, за да потърси лечение за дъщеря си в Торонто, както досега е правила провинциалната система за здравеопазване не успя да намери лекарство, което да действа.

Холоран казва, че здравословното състояние на Шарлот, както и многобройните лекарства, които приема, за да контролира симптомите си, са взели огромен удар върху живота на младото момиче.

„Инконтиненция, слюноотделяне, гадене, загуба на равновесие, нестабилна, некоординирана – тя се блъска в стени, пада“, каза тя. „Тя отслабва, защото вече не може да дъвче храната си.“

„Разбива ти сърцето“

Загубата на основни телесни функции е предизвикателство за Шарлот, която по природа е общителен, креативен и игрив.

Детето навършва пет години в четвъртък, но не може да организира подобаващо парти за рождения ден, защото не разбира, че не може да тича наоколо и да играе като приятелите си.

„Да гледаш как приятелите й правят всички неща, които тя иска, е разбито сърцето й“, каза Холоран, плачейки. „Тя ми казва, плаче: „Защо краката ми не работят?“ … Това разбива сърцето ти. Иска ми се да имах отговорите.“

Здравословните проблеми на Шарлот засягат и шестгодишния й брат Чейс.

„Мога да кажа, че го притеснява, особено количеството понякога сме в болницата за продължителни периоди от време,” каза Холоран. „Липсва му сестра му.“

Въпросът достигна точката на кипене през май 2023 г., когато лекарите увеличиха лекарствата на Шарлот, което доведе до допълнително влошаване на двигателните й умения.

Увеличеното лекарствата не са помогнали при припадъците на Шарлот и родителите й казват, че детското й развитие регресира. Тя вече не може да кара велосипеда си с тренировъчни колела и непрекъснато залита думите си и закъснява с изречения.

Холоран каза, че имат семеен лекар, който е „страхотен“, но няма специализираните познания, за да помогне със сложните състояния на Шарлот.

Тя също така е назначена на детски невролог – един от малкото в Ню Брънзуик и следователно е „донякъде зает“ и не може да вижда Шарлот достатъчно често, каза Холоран.

В резултат на това семейството често е принудено да заведе дъщеря си в спешното отделение, когато гърчовете й са особено тежки – но липсата на специалисти означава, че тя не получава помощта, от която се нуждае.

„Отиваме в болницата и си тръгваме в по-лошо състояние, отколкото когато пристигнем, и те все още ни изписват“, каза Грант, бащата на Шарлот.

„Продължаваме да се сблъскваме с препятствия“

По-рано този месец семейството пътува до Торонто, за да посети роднини. Шарлот получи обостряне и те я отведоха в Болницата за болни деца, известна също като SickKids.

Грант беше впечатлен от това колко бързо успяха да получат достъп до грижи извън родната си провинция.

„В рамките на два часа и половина след като пристигна в спешното отделение, тя седеше в стая с двама невролози и епилептолог, всички специалисти по детска неврология и епилепсия“, каза Грант. „Това никога не се е случвало. След два часа и половина в болницата в Монктън все още сме в чакалнята.“

За съжаление, лекарите не можаха да помогнат на Шарлот дългосрочно без направление и достъп до нея медицински досиета.

Обратно в Ню Брънзуик, Шарлот е в списъка на чакащите за консултация в IWK Health Center в Халифакс и семейството е потърсило направление тази седмица, за да лекува момичето в SickKids – но те Уморявам се от чакане.

Грант каза, че е „разочароващо“ да чака, докато гледа как дъщеря му страда.

„Трудно е. Всичко, което правим, е да се опитаме да й осигурим здравни грижи. Ние просто се опитваме да й осигурим същия живот, който имат всички останали“, каза той. „И ние просто продължаваме да се сблъскваме с препятствия отляво, отдясно и от центъра.“

Министерството по здравеопазване на Ню Брънзуик не отговори на искане за коментар до крайния срок.

Времето е от времето essence

Докато чакат препоръка, семейството стартира GoFundMe, за да събере пари за покриване на пътните и разходите, за да доведе Шарлот в Торонто за лечение. Оттогава са събрани повече от $13 000.

Грант каза, че са поразени от отговора.

„Щедростта на общността, надлъж и шир, е нереална“, каза той. „Да виждам как други хора се грижат за дъщеря ни, която никога не са срещали, е просто поразително. „Чувството е страхотно да ни видят, защото се борихме толкова дълго, само за да ни видят.“

Въпреки че са поразени от отговора на тяхната кампания за набиране на средства, Холоран каза, че е разочароващо да трябва да напускат провинцията, за да получат достъп до грижи за дъщеря си.

„Ню Брънзуик изпитва сериозна липса на здравни специалисти от всякакъв вид: семейни лекари, специалисти“, каза тя. „Има толкова много хора на нашето място.“

Докато Шарлот продължава да чака лечение, семейството каза, че момичето се нуждае от помощ възможно най-скоро, преди състоянието й да се влоши още повече.

„Ужасен съм всеки ден. Не обичам да се събуждам сутрин и да гледам как гърчовете започват веднага“, каза Холоран. „Знам, че нещата отнемат време, но времето изглежда не е на наша страна.“

Последвайте ни в